VILJAKUS, PERE- PLANEERIMINE JA NOOR TÄISKASVANU
MILLEGA TULEB ARVESTADA ENNE PEREKONNA LOOMIST? 2
KUI MA OLEN KMLi DIAGNOOSIGA MEES, SIIS KAS PEAKSIN SEOSES LAPSE EOSTAMISEGA MILLEGI PÄRAST MURET TUNDMA? Paljud inimesed, kellel on diagnoositud KML, kavatsevad perekonna luua. Uuringutest on saadud andmeid selle kohta, et TKId võivad mõjutada viljakust, vähendades seemnerakkude hulka ja alandades hormoonide, näiteks testosterooni taset. 1 See ei tähenda, et te ei ole võimeline lapsi saama, kuid loomupärastelt väikese seemnerakkude hulgaga mehel võib see veelgi väheneda. Mõnikord võib see olla TKI-ravi lõpetamise põhjus. Kõik TKId ei mõjuta seemnerakkude arvu ühtemoodi ja toime võib olla erinev isegi sama TKI-ravi saavatel meestel. 1 Kui olete tulevane isa, siis puuduvad tõendid selle kohta, et KML või ravi TKIga avaldaks mõju teie lapsele. 1,2,3 KUI MA OLEN KMLi PÕDEV NAINE, SIIS KAS PEAKSIN MURETSEMA RASEDAKS JÄÄMISE PÄRAST? KAS TKI-RAVI MÕJUTAB RASEDUST VÕI RASEDAKS JÄÄMISE VÕIMALUST? Puuduvad tõendid selle kohta, et TKI mõjutaks naiste viljakust, kuid on teada, et TKId läbivad platsentat ja võivad kahjustada veel sündimata last, kui neid ravimeid võetakse raseduse ajal. 1,3 Seetõttu soovitab arst, et kasutaksite rasestumisvastaseid vahendeid ja ei rasestuks TKI-ravi ajal. 2,4 Kui saate KMLi diagnoosi raseduse ajal ja haigus on kroonilises faasis, siis on soovitav oodata TKI-ravi alustamisega kuni raseduse lõpuni. Rasedus ei pruugi mõjutada haiguse kulgu 2 ning TKI-ravi alguse edasilükkamiseks on mitmeid võimalusi. Kui valgevereliblede arv on väga kõrge, saab valgevereliblesid eemaldada protseduuri käigus, mida nimetatakse leukafereesiks. See võib aidata vältida TKI-ravi alustamist raseduse ajal. 4,5 Raseduse ajal võidakse kaaluda ka interferooni kasutamist, mis aitab haigust kontrolli all hoida. 4 Pärast lapse sündi võib alustada TKI-ravi. 3
KUI MUL ON KML JA MA SAAN RAVI, SIIS KAS SEE TÄHENDAB, ET MA EI TOHI RASEDAKS JÄÄDA? Väga tähtis on meeles pidada, et KMLi ravi ei tähenda seda, et te ei tohiks lapsi saada. Kui olete TKI-raviga saavutanud sügava ja kestva ravivastuse ning soovite rasestuda, võib lõpetada TKI-ravi ja rasestumisvastaste vahendite kasutamise menstruaaltsükli esimesel päeval. 2 Sügava molekulaarse ravivastuse saavutanud KMLiga inimestel ei pruugi haigus süveneda isegi pärast TKI-ravi lõpetamist, kuid asjakohane nõustamine ja hoolikas arstlik jälgimine on siiski vajalik. 4 Kui pärast TKI-ravi lõpetamist hakkab teie BCR-ABL tase uuesti tõusma ja te ei ole veel rasedaks jäänud, on vajalik TKI-ravi uuesti alustada (ja mitte samal ajal üritada rasestuda). Oluline on uuesti saavutada sügav molekulaarne ravivastus ja seejärel taas proovida TKI-ravi katkestada. 2 Inimesed, kellel molekulaarne ravivastus kaob, saavutavad tavaliselt pärast TKI-ravi taasalustamist uuesti sügava molekulaarse ravivastuse. 2 Patsiendid, kes jäävad rasedaks ja kellel seejärel ravivastus kaob, saavad sageli ilma ravita jätkata, välja arvatud juhul, kui arst soovitab teisiti. Sellisel juhul kaalutakse interferooni kasutamist raseduse ajal. 4 See ei ole riskivaba, kuid on tõenäoliselt parem võimalus kui üheksa kuud ilma ravita. MIS SAAB SIIS, KUI RAVIVASTUS KAOB PÄRAST LAPSE SÜNDI ILMA TKI-RAVITA? KAS JÄTKAN IMETAMIST VÕI ALUSTAN UUESTI TKI-RAVI? On teada, et TKId erituvad rinnapiima 2,5 ja see võib ohustada vastsündinud last. 6 Imetamise suhtes on lapse jaoks kõige olulisem aeg esimesed kaks kuni kolm nädalat. Kui te TKI-ravi ei saa, võite last rinnaga toita. Ent kui tekib BCR-ABL taseme tõus, tuleb uuesti alustada ravi, et hoida haigus kontrolli all. 7 4 10
KAS KMLiga NOORTEL INIMESTEL ON SOOVITATAV ENNE RAVI KÜLMUTADA JA SÄILITADA SPERMAT, MUNARAKKE VÕI ISEGI EMBRÜOID? Mõned KMLi põdevad inimesed võivad selle kasuks otsustada. Hoolimata positiivsest väljavaatest KMLi puhul praegu, on tähtis meeles pidada, et esineb väike võimalus haiguse progresseerumiseks kaugelearenenud staadiumiteni. Kui see peaks juhtuma, võib vajalikuks osutuda intensiivsem ravi, näiteks keemiaravi ja luuüdi siirdamine, mille tagajärjel võib väheneda nii meeste kui naiste viljakus. 8 Kui mees või naine saab KMLi diagnoosi, võib ta soovida kaaluda sperma, munarakkude või embrüote külmutamist ja säilitamist. 2 Praegu on see eelkõige võimalus meeste jaoks 1. Enne ravi alustamist on tähtis võimalustest teadlik olla. 5
KAS NOORTELE INIMESTELE VALMISTAB RASKUSI RAVIMITE REGULAARNE VÕTMINE? See sõltub inimesest. Mõned KMLi põdevad noored inimesed leiavad, et raviskeemi järgmine on raske, sest neil on kiire ja vaheldusrikas elu, mille tõttu nad unustavad kergesti. 9,10 Noored täiskasvanud ja haritud inimesed järgivad ravisoovitusi hoolikamalt. Tähtis on KML kontrolli all hoida varajastes staadiumides, kui väikestel muutustel võivad olla pikaajalised toimed. 11 Samuti on tähtis meeles pidada, et kuigi KML on suukaudse raviga hästi kontrolli all hoitav haigus, mille puhul prognoos ja oodatav eluiga on väga head 12, siis ravim ei avalda soovitud toimet, kui seda ei võeta õigesti. 10 KMLi DIAGNOOSI SAANUD NOORI INIMESI OOTAB TÕENÄOLISELT EES NORMAALNE ELU TAVALISE OODATAVA ELUEA JOOKSUL. KUID MILLISED ON HILISED TOIMED, MIS VÕIVAD AVALDUDA PÄRAST 10 VÕI 30 AASTAT KESTNUD RAVI? TKId võivad mõjutada paljusid elundsüsteeme, põhjustades nii lühi- kui pikaajalisi kõrvaltoimeid. 10,13 TKI-ravi saavatel noortel inimestel on väiksem risk paljude kõrvaltoimete tekkeks. 10 Siiski on tähtis kontrollida teatud riskitegureid, eriti kuna paljud neist riskiteguritest ei põhjusta mingeid sümptomeid. Näiteks on enne TKI-ravi alustamist tähtis kontrollida kolesteroolitaset ja vererõhku. 14 Samuti on üldised tervisliku eluviisi soovitused veelgi tähtsamad TKI-ravi saavate noorte inimeste puhul mitte suitsetada, hoiduda rasvasest toidust ja liikuda regulaarselt. 15 6
TKI-RAVI KORRAL VÕIB ESINEDA LIHASKRAMPE JA VÄSIMUST. KAS ON TÕENÄOLINE, ET NOORED INIMESED PEAVAD SELLE TÕTTU LOOBUMA AKTIIVSEST ELUVIISIST? Arst oskab anda nõu, kuidas jätkata aktiivset eluviisi, piirates KMLi mõju teie elule nii palju kui võimalik. Mõned inimesed leiavad, et ravi põhjustab väsimust, kuid sellisel juhul saate rakendada abinõusid näiteks korrapärase päevakava järgimine, mis kindlustab regulaarse liikumise, ning vaikne ja mugav magamistuba, et saaksite end korralikult välja puhata. 15 Tähtis on arstile rääkida kõigist teil esinevatest sümptomitest või kõrvaltoimetest. Kui leiate, et TKI-ravi mõjutab märkimisväärselt teie eluviisi, võib abi olla TKI vahetamisest. MILLINE ON KMLiga NOORTE INIMESTE TULEVIKUVÄLJAVAADE? Alates TKI-ravi kasutuselevõtmisest on tehtud KML ravis palju edusamme: kontroll haiguse üle on tohutult paranenud. 2017. aastal avaldatud uuring näitas, et KMLiga inimeste oodatav eluiga väga sarnane elanikkonnaga üldiselt. 12 Võite teha maja ostmise, reisimise ja pere loomise plaane. Seda on tähtis meeles pidada. Samal ajal ei tohi KMLi diagnoosi eirata. Haigusteadlikkus ning ravi ja jälgimise vajaduse tunnustamine tagab parima väljavaate edaspidiseks. 10 7
SÕNASTIK KMLi KAUGELEARENENUD STAADIUMID Ühine termin KMLi aktseleratsiooni- ja blastse faasi kohta. Nendes staadiumites on ebaküpsete valgevereliblede hulk suurenenud ja sümptomid on enam väljendunud. Enamikel patsientidel, kes järgivad ravisoovitusi korrektselt, haigus nende staadiumideni ei progresseeru. KÜLMUTAMINE JA SÄILITAMINE Kudede külmutamine ja säilitamine hilisemaks kasutamiseks. INTERFEROON Interferoon on ravim, mida kasutati sageli enne TKIde kasutuselevõtmist. Seda kasutatakse mõnikord kroonilises faasis KMLi korral ja selle kasutamist võib kaaluda raseduse ajal. LEUKAFEREES Protseduur valgevereliblede eemaldamiseks verest. TÜROSIINKINAASI INHIBIITOR (TKI) Türosiinkinaasi inhibiitorid ehk TKId on ravimid, mida kasutatakse KMLi raviks. Need pärsivad BCR-ABL geeni toimet leukeemiarakkudes. VALGEVERELIBLED See rakkude rühm kuulub immuunsüsteemi koosseisu, aidates võidelda infektsioonide ja muude haiguste vastu. Neid toodetakse tüvirakkudest luuüdis. VIITED 1. Irvine E, Williams C. Treatment-, patient-, and disease-related factors and the emergence of adverse events with tyrosine kinase inhibitors for the treatment of chronic myeloid leukemia. Pharmacotherapy. 2013; 33(8), 868-81. 2. Bloodwise https://bloodwise.org.uk/info-support/chronic-myeloid-leukaemia/treatment Accessed November 2017. 3. Cancer Care https://www. cancercare.org/publications/176-coping_with_side_effects_of_chronic_myelogenous_leukemia_cml Accessed November 2017. 4. Steegmann JL, Baccarani M, Breccia M, et al. European LeukemiaNet recommendations for the management and avoidance of adverse events of treatment in chronic myeloid leukaemia. Leukemia 2016; 30, 1648-1671. 5. De Angelo DJ. Managing chronic myeloid leukemia patients intolerant to tyrosine kinase inhibitor therapy. Blood Cancer Journal. 2012; 2, e95. 6. Rea D. Management of adverse events associated with tyrosine kinase inhibitors in chronic myeloid leukemia. Ann Hematol. 2015; 94(Suppl 2), S149-58. 7. Pinilla-Ibarz J, Cortes J, Mauro MJ. Intolerance to tyrosine kinase inhibitors in chronic 8. Jabbour EJ, Kantarjian H, Eliasson L, et al. Patient adherence to tyrosine kinase inhibitor therapy in chronic myeloid leukemia. Am J Hematol. 2012; 87, 687-691. 9. Marin D, Bazeous, et al. Adherence Is the Critical Factor for Achieving Molecular Responses in Patients With Chronic Myeloid Leukemia Who Achieve Complete Cytogenetic Responses on Imatinib. Journal of Clinical Oncology. 2010; 28: 2381 2388. 10. National CML Society http://www.nationalcmlsociety.org/ side-effects Accessed November 2017. 11. Baccarani M, Deininger MW, Rosti G, et al. European LeukemiaNet recommendations for the management of chronic myeloid leukemia: 2013 Blood. 2013; 122(6), 872-84. 12. Hehlmann R, Hochhaus A, Baccarani M; European LeukemiaNet. Chronic myeloid leukaemia. Lancet. 2007; 370 (9584), 342-350. Novartis 2018 Oktoober 2018 B11809885544 SIA Novartis Baltics Eesti filiaal, Pärnu mnt 141, 11314, Tallinn, tel. 6 630 810.